COVID-19: isolamento social e suas consequências na vida de crianças com transtorno do espectro autista / COVID-19: social isolation and consequences in the lives of children with autistic spectrum disorder / COVID-19: el aislamiento social y sus consecuencias en la vida de los niños con trastorno del espectro autista

Objetivo: conhecer as percepções de profissionais de saúde acerca das consequências do isolamento social, causado pela pandemia da COVID-19, no desenvolvimento e na vida de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo exploratório, descritivo e de abordagem qualitativa, apoiado nos referenciais do Cuidado Centrado na Família e da Análise de Conteúdo de Bardin e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Desenvolvido em municípios do interior paulista, de setembro a outubro/2021, com participação de doze profissionais de saúde. Resultados: as experiências apreendidas estiveram representadas nas categorias temáticas: "Interrupção das terapêuticas e estratégias profissionais", "Implicações da pandemia no desenvolvimento da criança autista" e "Isolamento social da pandemia e a dinâmica familiar da criança com autismo". Conclusão: o isolamento social decorrente da pandemia do coronavírus interferiu na vida das crianças autistas e suas famílias, com consequências ao desenvolvimento social, motor, linguístico e pedagógico.

Objective: to know the guidelines of health professionals about the consequences of social isolation, caused by the COVID-19 pandemic, on the development and lives of children with Autistic Spectrum Disorder. Method: field study, exploratory, descriptive and with a qualitative approach, supported by the references of Family-Centered Care and Bardin's Content Analysis and approved by the Research Ethics Committee. Developed in municipalities in the interior of São Paulo, from September to October/2021, with the participation of twelve health professionals. Results: the experiences learned followed instructions in the thematic categories: "Interruption of therapies and professional strategies", "Implications of the pandemic on the development of the autistic child" and "Social isolation of the pandemic and the family dynamics of the child with autism". Conclusion: the social isolation resulting from the coronavirus pandemic interfered in the lives of autistic children and their families, with consequences for social, motor, linguistic and pedagogical development.

Objetivo: conocer las percepciones de los profesionales de la salud en cuanto a las consecuencias del aislamiento social, provocado por la pandemia de la COVID-19, en el desarrollo y la vida de los niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio exploratorio, descriptivo y con enfoque cualitativo, apoyado en los referenciales del Cuidado Centrado en la Familia y el Análisis de Contenido de Bardin y aprobado por el Comité de Ética en Investigación. El estudio tuvo lugar en municipios del interior de São Paulo, de septiembre a octubre/2021, contando con la participación de doce profesionales de la salud. Resultados: las experiencias aprendidas se representaron por las categorías temáticas: "Interrupción de terapias y estrategias profesionales", "Implicaciones de la pandemia en el desarrollo del niño autista" y "Aislamiento social de la pandemia y la dinámica familiar del niño con autismo". Conclusión: el aislamiento social resultante de la pandemia del coronavirus interfirió en la vida de los niños autistas y sus familias, con consecuencias para el desarrollo social, motor, lingüístico y pedagógico.

Percepções das mães que são profissionais de saúde sobre as relações na unidade neonatal / Health professionals mothers' perceptions about relationships in the neonatal unit / Percepciones de las madres profesionales de la salud sobre las relaciones en la unidad neonatal

Objetivo: discutir as percepções das mães que são profissionais de saúde sobre as relações na unidade neonatal. Método: estudo qualitativo, apoiado no Interacionismo Simbólico, com 11 mães de recém-nascidos pré-termo que são profissionais da saúde. Após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa, os dados foram coletados de maio a outubro de 2021, por meio de entrevistas individuais, e submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: apesar de as mães serem profissionais da saúde, as relações na unidade neonatal foram difíceis, sofridas, desconfortantes e restritivas ao processo de 'ser e tornar-se mãe'. Estas desvelaram sentimentos de não pertencimento ao cuidado e de afastamento de suas crianças. Conclusão: as relações entre mães e profissionais da saúde atuantes na unidade neonatal estiveram marcadas por sofrimentos, limitações e desconfortos, sendo lacunares em processos colaborativos, na contramão do Cuidado Centrado na Família.

Objective: to discuss the perceptions of mothers who are health professionals about relationships in the neonatal unit. Method: a qualitative study, based on Symbolic Interactionism, with 11 mothers of preterm newborns who are health professionals. After approval by the Research Ethics Committee, data was collected from May yo October 2021, through individual interviews, and subjected to thematic content analysis. Results: despite the mothers being health professionals, relationships in the neonatal unit were difficult, painful, uncomfortable, and restrictive to the process of 'being and becoming a mother'. They revealed feelings of not belonging to care and of being away from their children. Conclusion: the relationships between mothers and health professionals working in the neonatal unit were marked by suffering, limitations, and discomfort, and were lacking in collaborative process, going against Family-Centered Care.

Objetivo: discutir las percepciones de las madres profesionales de salud sobre las relaciones en la unidad neonatal. Método: estudio cualitativo, basado en el Interaccionismo Simbólico, con 11 madres de recién nacidos prematuros que son profesionales de la salud. Previa aprobación del Comité de Ética en Investigación, se recolectaron los datos de mayo a octubre de 2021, mediante entrevistas individuales y los sometieron a análisis temático de contenido. Resultados: aunque las madres eran profesionales de salud, las relaciones en la unidad neonatal fueron difíciles, dolorosas, incómodas y restrictivas al proceso de 'ser y volverse madre'. Revelaron sentimientos de no pertenencia a los cuidados y de alejamiento de sus hijos. Conclusión: las relaciones entre las madres y los profesionales sanitarios que trabajan en la unidad neonatal estaban marcadas por el sufrimiento, las limitaciones y la incomodidad, y carecían de procesos de colaboración, lo que iba en contra de la Atención Centrada en la Familia.

Circle of culture in supporting the identity process of adolescents: an action research.

OBJECTIVE: To report and discuss the experience of the Circle of Culture in a school space, with attention to the social identity of adolescents. METHOD: Action research, conducted under the assumptions of the Circle of Culture, from August to December 2019. Participants were 16 adolescents, enrolled in Elementary School, in a state public school, in the rural district of a city of São Paulo. Data collection took place through photographic records, participant observation and field diary. RESULTS: The relations of friendship were the central agenda of the Circles of Culture when dialogues about their structuring and influence on the identity construction were developed. CONCLUSION: Circles of Culture mediated by health professionals in the school setting have the power to problematize the reality of each adolescent's life and, simultaneously, dialogue about the common, an aspect that empowers identity projects.

Searching for human connection to transcend symbolisms in pediatric palliative care.

OBJECTIVES: to present a theoretical model for the interactional context of health professionals and families of children and adolescents under palliative care. METHODS: qualitative study based on the theoretical frameworks of Grounded Theory and Symbolic Interactionism. Ten palliative care professionals took part in this study through semi-structured interviews employing snowball technique from 2020 to 2021. RESULTS: the comparative data analysis resulted in the theoretical model "Searching for human connection to transcend symbolisms in pediatric palliative care". It reveals symbolic elements that substantiate the construction of a collaborative context integrating two phenomena: "Overcoming boundaries and intertwining paths" and "Embracing suffering to weave meaningful experiences". Symbolisms in palliative care guide the behavior of families and professionals, which makes them the key factor to be managed. FINAL CONSIDERATIONS: symbolisms and suffering continually integrate the interactional experience of professionals. Empathy and compassion are fundamental elements to enable their connection with families.

Searching for human connection to transcend symbolisms in pediatric palliative care / Buscando la conexión humana para trascender los simbolismos de los cuidados paliativos pediátricos / Buscando por conexão humana para transcender simbolismos dos cuidados paliativos em pediatria

ABSTRACT Objectives: to present a theoretical model for the interactional context of health professionals and families of children and adolescents under palliative care. Methods: qualitative study based on the theoretical frameworks of Grounded Theory and Symbolic Interactionism. Ten palliative care professionals took part in this study through semi-structured interviews employing snowball technique from 2020 to 2021. Results: the comparative data analysis resulted in the theoretical model "Searching for human connection to transcend symbolisms in pediatric palliative care". It reveals symbolic elements that substantiate the construction of a collaborative context integrating two phenomena: "Overcoming boundaries and intertwining paths" and "Embracing suffering to weave meaningful experiences". Symbolisms in palliative care guide the behavior of families and professionals, which makes them the key factor to be managed. Final Considerations: symbolisms and suffering continually integrate the interactional experience of professionals. Empathy and compassion are fundamental elements to enable their connection with families.

RESUMEN Objetivos: presentar un modelo teórico sobre el contexto interaccional entre los profesionales de la salud y las familias de niños y adolescentes en cuidados paliativos. Métodos: estudio cualitativo bajo la Teoría Fundamentada en los Datos y el Interaccionismo Simbólico. Participaron diez profesionales activos en cuidados paliativos, a través de entrevistas semiestructuradas, con base en la técnica de "bola de nieve", entre los años 2020 y 2021. Resultados: el análisis comparativo de los datos resultó en el modelo teórico 'Buscando la conexión humana para trascender simbolismos de los cuidados paliativos pediátricos'. Evidencia los elementos simbólicos que apoyan la construcción del contexto colaborativo integrando dos fenómenos: 'Rompiendo fronteras y entrelazando caminos' y 'Acogiendo el sufrimiento para tejer experiencias de vida significativas'. Los simbolismos de los cuidados paliativos guían los comportamientos de las familias y los profesionales, constituyendo el principal factor a ser manejado. Consideraciones Finales: el simbolismo y el sufrimiento son continuamente parte de la experiencia de interacción del profesional. La empatía y la compasión son elementos fundamentales para su conexión con las familias.

RESUMO Objetivos: apresentar um modelo teórico sobre o contexto interacional entre profissionais de saúde e famílias de crianças e adolescentes em cuidados paliativos. Métodos: estudo qualitativo sob os referenciais da Teoria Fundamentada nos Dados e Interacionismo Simbólico. Participaram dez profissionais atuantes em cuidado paliativo, por meio de entrevista semiestruturada, a partir da técnica "bola de neve", entre os anos 2020 e 2021. Resultados: a análise comparativa dos dados resultou no modelo teórico 'Buscando por conexão humana para transcender simbolismos do cuidado paliativo pediátrico'. Evidencia elementos simbólicos que sustentam a construção do contexto colaborativo integrando dois fenômenos: 'Rompendo fronteiras e entrelaçando caminhos' e 'Acolhendo o sofrimento para tecer experiências de vida significativas'. Simbolismos dos cuidados paliativos orientam comportamentos das famílias e profissionais, constituindo-se no principal interveniente a ser manejado. Considerações Finais: simbolismos e sofrimento integram continuamente a experiência interacional do profissional. Empatia e compaixão são elementos fundamentais para sua conexão com as famílias.

Circle of culture in supporting the identity process of adolescents: an action research / Círculo de cultura en el apoyo al proceso identitario de los adolescentes: una investigación-acción / Círculo de cultura no suporte ao processo identitário de adolescentes: uma pesquisa-ação

ABSTRACT Objective: To report and discuss the experience of the Circle of Culture in a school space, with attention to the social identity of adolescents. Method: Action research, conducted under the assumptions of the Circle of Culture, from August to December 2019. Participants were 16 adolescents, enrolled in Elementary School, in a state public school, in the rural district of a city of São Paulo. Data collection took place through photographic records, participant observation and field diary. Results: The relations of friendship were the central agenda of the Circles of Culture when dialogues about their structuring and influence on the identity construction were developed. Conclusion: Circles of Culture mediated by health professionals in the school setting have the power to problematize the reality of each adolescent's life and, simultaneously, dialogue about the common, an aspect that empowers identity projects.

RESUMEN Objetivo: Relatar y discutir la experiencia del Círculo de Cultura en un espacio escolar, con atención a la identidad social de los adolescentes. Método: Investigación-acción, realizada bajo los supuestos del Círculo de Cultura, de agosto a diciembre de 2019. Participaron 16 adolescentes, matriculados en la Enseñanza Fundamental, en una escuela pública, en el distrito rural de una ciudad de São Paulo. La recolección de datos se realizó a través de registros fotográficos, observación participante y diario de campo. Resultados: Las relaciones de amistad fueron catalogadas como la agenda de los Círculos de Cultura, cuando los diálogos de su estructuración e influencia en la construcción identitaria fueron ofrecidos. Conclusión: Los Círculos de Cultura mediados por profesionales de la salud en el ámbito escolar tienen el poder de problematizar la realidad particular de la vida de cada adolescente y, simultáneamente, dialogar sobre lo común, aspecto que potencia para proyectos identitarios.

RESUMO Objetivo: Relatar e discutir a experiência do Círculo de Cultura em espaço escolar, com atenção a identidade social de adolescentes. Método: Pesquisa-ação, realizada sob pressupostos do Círculo de Cultura, no período de agosto a dezembro de 2019. Participaram 16 adolescentes, matriculados no Ensino Fundamental, em escola pública estadual, do distrito rural de uma cidade do interior paulista. A coleta dos dados deu-se por registros fotográficos, observação participante e diário de campo. Resultados: As relações de amizade foram elencadas como pauta dos Círculos de Cultura, quando foi oportunizado diálogos de seus estruturantes e influência na construção identitária. Conclusão: Círculos de Cultura mediado por profissionais de saúde no cenário escolar tem potência para problematizar a realidade particular da vida de cada adolescente e, simultaneamente dialogar sobre o comum, aspecto que empodera para projetos identitários.

Nurses and health care for gay adolescents.

OBJECTIVE: to analyze nurses' statements about health care for gay adolescents. METHOD: qualitative study, anchored on the Thematic Analysis of Clarke and Braun, with adoption of Symbolic Interactionism as a theoretical framework, since it favors the understanding of the relationship between behaviors, interactions, and social meanings. Twelve nurses recruited using the snowball sampling technique were remotely interviewed via the Google Meet® video-conferencing app. RESULTS: four themes were elaborated throughout the comprehensive-interpretative process: "Gay adolescents, agendas, and relation with health;" "The gay adolescent's family and care;" "Relationship with gay adolescents in care," and "Limits to nursing care for gay adolescents." CONCLUSION: the statements denounce stigmas and symbols derived from cisheteronormativity as intervening in the relationship and indicate the urgency of investing in the intersubjective encounter with gay adolescents and their families in a horizontal, affective, and empathic relationship, with chances of favoring public defense of the right to health. There are comments on the nurses' attitude and qualification of care for this population. KEYPOINTS: (1) Tendency towards "de-subjectifying" objectification in health practices. (2) Hegemony of cisheteronormative logic as a limitation to care. (3) Sex and sexually transmitted infections (STIs) as stigmas attached to gay adolescents. (4) Family and health care for homosexual adolescents: opportunities and obstacles. (5) The limits and powers of nursing to enable equity in care for gay adolescents.

Nurses and health care for gay adolescents / Enfermeiros diante do cuidado à saúde de adolescentes gays / Los enfermeros frente al cuidado de la salud de los adolescentes gays

Abstract Objective: to analyze nurses' statements about health care for gay adolescents. Method: qualitative study, anchored on the Thematic Analysis of Clarke and Braun, with adoption of Symbolic Interactionism as a theoretical framework, since it favors the understanding of the relationship between behaviors, interactions, and social meanings. Twelve nurses recruited using the snowball sampling technique were remotely interviewed via the Google Meet® video-conferencing app. Results: four themes were elaborated throughout the comprehensive-interpretative process: "Gay adolescents, agendas, and relation with health;" "The gay adolescent's family and care;" "Relationship with gay adolescents in care," and "Limits to nursing care for gay adolescents." Conclusion: the statements denounce stigmas and symbols derived from cisheteronormativity as intervening in the relationship and indicate the urgency of investing in the intersubjective encounter with gay adolescents and their families in a horizontal, affective, and empathic relationship, with chances of favoring public defense of the right to health. There are comments on the nurses' attitude and qualification of care for this population.

Resumo Objetivo: analisar narrativas de enfermeiros sobre o cuidado à saúde de adolescentes gays. Método: estudo qualitativo, ancorado na Análise Temática de Clarke e Braun, adotando como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, uma vez que ele favorece a apreensão da relação de comportamentos, interações e significados sociais. Foram entrevistados remotamente 12 enfermeiros, recrutados a partir da técnica de bola de neve, por meio da plataforma de vídeo Google Meet ® . Resultados: ao longo do processo compreensivo-interpretativo, foram elaborados quatro temas: "Adolescente gay, pautas e relação com a saúde"; "A família do adolescente gay e o cuidado"; "Relação com adolescente gay no cuidado" e "Limites para o cuidar de enfermagem ao adolescente gay". Conclusão: as narrativas denunciam estigmas e símbolos derivados da cisheteronormatividade como intervenientes da relação e indicam premência de apostas no encontro intersubjetivo com os adolescentes gays e seus familiares em relação horizontal, afetiva e empática, com chances de favorecer defesa pública do direito à saúde. Há apontamentos para a atitude dos enfermeiros e qualificação do cuidado a essa população.

Resumen Objetivo: analizar los relatos de los enfermeros sobre el cuidado de la salud de los adolescentes gays. Método: estudio cualitativo, anclado en el Análisis Temático de Clarke y Braun, adoptando el Interaccionismo Simbólico como marco teórico, ya que favorece la aprehensión de la relación de comportamientos, interacciones y significados sociales. Fueron entrevistados remotamente 12 enfermeros, reclutados a partir de la técnica de bola de nieve, por medio de la plataforma de video Google Meet ® . Resultados: a lo largo del proceso comprensivo-interpretativo, se elaboraron cuatro temas: "Adolescente gay, pautas y relación con la salud"; "La familia del adolescente gay y el cuidado"; "Relación con adolescente gay en el cuidado" y "Límites para el cuidado de enfermería al adolescente gay". Conclusión: las narrativas denuncian los estigmas y símbolos derivados de la cisheteronormatividad como intervinientes de la relación e indican la urgencia de apuestas en el encuentro intersubjetivo con los adolescentes gays y sus familiares en relación horizontal, afectiva y empática, con posibilidades de favorecer la defensa pública del derecho a la salud. Hay apuntes para la actitud de los enfermeros y calificación del cuidado a esa población.

Adolescentes grávidas que experienciaram o nascimento prematuro: percepções acerca do cuidado pré-natal / Adolescentes embarazadas que experimentaron un nacimiento prematuro: percepciones acerca del cuidado prenatal / Pregnant adolescents who experienced premature birth: perceptions about prenatal care

Resumo Objetivo conhecer os significados atribuídos ao pré-natal por adolescentes que pariram prematuramente e seus alcances ao parto e nascimento. Método estudo qualitativo que adotou o Interacionismo Simbólico e a Análise de Conteúdo Temática como referenciais teóricos e metodológicos e a entrevista aberta como instrumento de coleta de dados. Onze adolescentes residentes em um município do interior paulista integraram o estudo ao longo do ano de 2018. Resultados as adolescentes apontaram relações limitadas com os profissionais com obstáculos ao desenvolvimento da autonomia para as questões da gestação, parto e nascimento, assim como para o estabelecimento do apoio social. Emergiram três categorias temáticas: 'Início do pré-natal: reflexões e projeções futuras'; 'Insuficiências na atenção pré-natal' e '(Des) acolhimento no parto e nascimento'. Conclusão conhecer os significados atribuídos ao pré-natal por adolescentes que pariram prematuramente favoreceu apontamentos ao atitudinal do profissional em relação à consideração da adolescente enquanto indivíduo que direciona o cuidado por meio de seu lugar de fala e no exercício dos seus direitos no sentido de promover uma experiência positiva e qualificar o pré-natal.

Resumen Objetivo conocer los significados atribuidos a la atención prenatal por las adolescentes que dieron a luz prematuramente y su alcance durante el parto y el nacimiento. Método estudio cualitativo que adoptó el Interaccionismo Simbólico y el Análisis de Contenido Temático como referenciales teóricos y metodológicos y la entrevista abierta como instrumento de recolección de datos. Once adolescentes residentes en una ciudad del interior de São Paulo participaron del estudio a lo largo de 2018. Resultados las adolescentes señalaron relaciones limitadas con profesionales con obstáculos al desarrollo de la autonomía para los temas de embarazo, parto y nacimiento, así como para el establecimiento de apoyo social. Surgieron tres categorías temáticas: 'Inicio de la atención prenatal: reflexiones y proyecciones de futuro'; 'Insuficiencias en la atención prenatal' y '(Des) acogida en el parto y el nacimiento'. Conclusión conocer los significados atribuidos a la atención prenatal por las adolescentes que dieron a luz prematuramente favoreció la actitud del profesional de considerar a la adolescente como un individuo que dirige el cuidado a través de su lugar de expresión y en el ejercicio de sus derechos para promover una experiencia positiva y calificar el prenatal.

Abstract Objective to know the meanings attributed to prenatal care by adolescents who gave birth prematurely and their reaches to labor and birth. Method qualitative study that adopted the Symbolic Interactionism and Thematic Content Analysis as theoretical and methodological references and the open interview as a data collection tool. Eleven adolescents living in a municipality in the interior of São Paulo integrated the study throughout the year 2018. Results the adolescents pointed out limited relationships with professionals with obstacles to the development of autonomy for the issues of pregnancy, delivery and birth, as well as for the establishment of social support. Three thematic categories emerged: 'Beginning of prenatal care: reflections and future projections'; 'Insufficiencies in prenatal care' and '(un) welcoming in labor and birth'. Conclusion knowing the meanings attributed to prenatal care by adolescents who gave birth prematurely, favored points to the attitudinal of the professional regarding the consideration of the adolescent as an individual who directs care through her place of speech and in the exercise of her rights in order to promote a positive experience and qualify prenatal care.

Solicitude em visita domiciliar de enfermeiras no cuidado pré-natal de alto risco: relato de experiência / Solicitud en visita domiciliara de enfermeras en la atencíon prenatale de alto riesgo: relato de experiencia / Solicitude in home visit of nurses in high-risk prenatal care: an experience report

Resumo Objetivos relatar a experiência de produção de cuidado no pré-natal de alto risco, por meio de visitas domiciliares estruturadas na solicitude. Método estudo descritivo, na modalidade relato de experiência, pautado na vivência de enfermeiras em desenvolver visitas domiciliares, sob o referencial da solicitude para 17 mulheres com gravidez de alto risco. Resultados as visitas domiciliares possibilitaram às enfermeiras a valoração dos aspectos subjetivos do cuidado, com apreensão de necessidades das mulheres e compreensão da gravidez na vida de cada uma delas, aspectos determinantes à atenção pré-natal integral. Promoveu cuidado singular e contraposição às insuficiências e negativas experienciadas na atenção pré-natal recebida, ancorada no modelo biomédico. Conclusão e implicações para a prática a visita domiciliar por enfermeiras, sob os auspícios da solicitude, revelou-se como tecnologia de atenção pré-natal de alto risco que produz acolhimento de necessidades singulares, assim como conduz a reconstrução do cuidado no contexto da gravidez de alto risco.

Resumen Objetivo relatar la experiencia de producción del cuidado en la atención prenatal de alto riesgo a través de visitas domiciliares estructuradas por la solicitud. Método estudio descriptivo, en la modalidad de relato de experiencia, basado en la experiencia de enfermeras en el desarrollo de visitas domiciliaras a partir de la solicitud con 17 mujeres con embarazos de alto riesgo. Resultados las visitas domiciliaras permitieron a las enfermeras apreciar los aspectos subjetivos del cuidado, comprender las necesidades de la mujer y comprender el embarazo en la vida de las mujeres, aspectos determinantes de las demandas de la atención prenatal. Conclusión e implicaciones para la práctica la visita domiciliara de enfermeras bajo el auspicio de la solicitud se reveló como una tecnología de atención prenatal de alto riesgo que produce la acogida de necesidades únicas y capaz de conducir la reconstrucción de la atención prenatal en el contexto de embarazo de alto riesgo.

Abstract Objectives to report the experience of producing high-risk prenatal care through home visits structured on request. Method this is a descriptive study in the experience report modality, based on the experience of nurses in developing home visits under the solicitude framework for 17 women with high-risk pregnancies. Results home visits allowed nurses to value the subjective aspects of care, with apprehension of women's needs and understanding of pregnancy in the lives of each one of them, determining aspects of comprehensive prenatal care. It promoted unique care and opposed to the insufficiencies and negatives experienced in the prenatal care received, anchored in the biomedical model. Conclusion and implications for practice home visit by nurses under the auspices of solicitude has revealed itself as a high-risk prenatal care technology that produces reception of unique needs, as well as leads to care reconstruction in the context of high-risk pregnancy.

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele.

OBJECTIVE: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. METHOD: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. RESULTS: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. CONCLUSION: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Patient safety: perception of family members of hospitalized children.

OBJECTIVES: to know the meaning attributed by family members to the health safety of pediatric patients, with attention to the possibilities of their collaboration. METHODS: this qualitative study was conducted with eighteen family members of children hospitalized in a pediatric unit, from January to July 2018. Symbolic Interactionism was used as a theoretical framework, and Inductive Content Analysis as method. RESULTS: child hospitalization poses risks to possible incidents and adverse events. Participants and professionals are responsible for patient safety. Thus, their actions focus on error prevention. Therefore, they seek information and observe in a vigil way professional care in classic aspects of safety. They conceive essential and favoring safety the approach centered on children and family members. Final Considerations: family members recognized the chances of errors and care damage, identified themselves as support in minimizing damage and were in partnership with the professional, increasing chances of effecting safety.

Patient safety: perception of family members of hospitalized children / Seguridad del paciente: percepción de la familia del niño hospitalizado / Segurança do paciente: percepção da família da criança hospitalizada

ABSTRACT Objectives: to know the meaning attributed by family members to the health safety of pediatric patients, with attention to the possibilities of their collaboration. Methods: this qualitative study was conducted with eighteen family members of children hospitalized in a pediatric unit, from January to July 2018. Symbolic Interactionism was used as a theoretical framework, and Inductive Content Analysis as method. Results: child hospitalization poses risks to possible incidents and adverse events. Participants and professionals are responsible for patient safety. Thus, their actions focus on error prevention. Therefore, they seek information and observe in a vigil way professional care in classic aspects of safety. They conceive essential and favoring safety the approach centered on children and family members. Final Considerations: family members recognized the chances of errors and care damage, identified themselves as support in minimizing damage and were in partnership with the professional, increasing chances of effecting safety.

RESUMEN Objetivos: conocer el significado atribuido por los familiares a la seguridad de los pacientes pediátricos, con atención a las posibilidades de su colaboración. Métodos: estudio cualitativo, realizado con dieciocho amiliares de niños hospitalizados en una unidad pediátrica, de enero a julio de 2018. El interaccionismo simbólico se utilizó como marco teórico y el análisis de contenido inductivo como método. Resultados: la hospitalización infantil impone riesgos a posibles incidentes y eventos adversos. Los participantes se identifican como corresponsables de la seguridad del paciente junto con los profesionales. Por lo tanto, sus acciones están dirigidas a prevenir errores y, para eso, buscan información y observan la atención de los profesionales en los aspectos clásicos de la seguridad de manera vigilante. El enfoque centrado en la persona del niño y la familia se considera esencial y promueve la seguridad. Consideraciones Finales: los miembros de la familia reconocieron las posibilidades de errores y daños a la atención, se identificaron como apoyo para minimizarlos y vieron en la asociación con profesionales mayores posibilidades de hacer efectiva la seguridad.

RESUMO Objetivos: conhecer o significado atribuído pelos familiares à segurança do paciente pediátrico, com atenção às possibilidades de sua colaboração. Métodos: estudo qualitativo, realizado com dezoito familiares de crianças internadas em unidade pediátrica, de janeiro a julho de 2018. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, e a Análise de Conteúdo Indutiva como método. Resultados: a hospitalização infantil impõe riscos a possíveis incidentes e eventos adversos. Os participantes se significam enquanto corresponsáveis pela segurança do paciente juntamente aos profissionais. Assim, suas ações voltam-se à prevenção de erros e, para isso, buscam informações e observam de forma vigil o cuidado dos profissionais em aspectos clássicos da segurança. Abordagem centrada na criança e na família é considerada essencial e favorecedora de segurança. Considerações Finais: os familiares reconheceram chances de erros e danos assistenciais, identificam-se como apoio na minimização destes e veêm na parceria com profisisonais chances ampliadas de efetivar a segurança.

Functionality of the support to the family of children with pneumonia. / Funcionalidade do apoio à família da criança com pneumonia.

OBJECTIVE: To know the composition and functioning of the social support used by the family of children with pneumonia. METHODS: A qualitative study was carried out with fourteen families of children under five years old hospitalized for pneumonia, coming from regions of greater social vulnerability in a city in the state of São Paulo, from November 2015 to May 2016. The theoretical reference used was the Calgary Family Assessment Model, and the Bardin Thematic Content Analysis was used as method. RESULTS: The nuclear family and the extended family constitute the social support used; the support network accessed includes the Primary Health Care, Emergency Care Units and hospitals, observing intersectoral referral and counter-referral failure. FINAL CONSIDERATIONS: The family reorganization proved to be relevant and effective in times of crisis; the families seek the secondary level of health care to solve the illness of their child.

Funcionalidade do apoio à família da criança com pneumonia / Funcionalidad del apoyo a la familia del niño con neumonía / Functionality of the support to the family of children with pneumonia

Resumo OBJETIVO Conhecer a composição e o funcionamento do apoio social utilizado pela família da criança adoecida por pneumonia. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada com quatorze famílias de crianças menores de cinco anos internadas por pneumonia, provenientes de regiões de maior vulnerabilidade social de um município do interior paulista, no período de novembro de 2015 a maio de 2016. Utilizou-se como referencial teórico o Modelo Calgary de Avaliação Familiar, e a Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método. RESULTADOS A família nuclear e a extensa constituem o apoio social utilizado; a rede de apoio acessada engloba a Atenção Primária de Saúde, Unidades de Pronto Atendimento e hospitais, observando falha na referência e contra-referência intersetoriais. CONSIDERAÇÕES FINAIS A reorganização familiar mostrou-se relevante e efetiva em períodos de crise; as famílias buscam no nível secundário de atenção à saúde a resolutividade para o adoecimento de seu filho.

Resumen OBJETIVOConocer la composición y el funcionamiento del apoyo social utilizado por la familia del niño enfermo por neumonía. MÉTODO Investigación cualitativa, realizada con catorce familias de niños menores de cinco años internados por neumonía, provenientes de regiones de mayor vulnerabilidad social de un municipio del interior paulista, en el período de noviembre de 2015 a mayo de 2016. Se utilizó el modelo Calgary de evaluación familiar como referencial teórico, y el análisis de contenido temático de Bardin como método. RESULTADOS La familia nuclear y la extensa constituyen el apoyo social utilizado. La red de apoyo accedida engloba la Atención Primaria de la Salud, Unidades de Atención de Emergencias y hospitales, donde se observa una falla en la referencia y contra-referencia intersectoriales. CONSIDERACIONES FINALES La reorganización familiar se mostró relevante y efectiva en períodos de crisis. Las familias buscan en el nivel secundario de la atención a la salud la resolutividad para la enfermedad de su hijo.

Abstract OBJECTIVE To know the composition and functioning of the social support used by the family of children with pneumonia. METHODS A qualitative study was carried out with fourteen families of children under five years old hospitalized for pneumonia, coming from regions of greater social vulnerability in a city in the state of São Paulo, from November 2015 to May 2016. The theoretical reference used was the Calgary Family Assessment Model, and the Bardin Thematic Content Analysis was used as method. RESULTS The nuclear family and the extended family constitute the social support used; the support network accessed includes the Primary Health Care, Emergency Care Units and hospitals, observing intersectoral referral and counter-referral failure. FINAL CONSIDERATIONS The family reorganization proved to be relevant and effective in times of crisis; the families seek the secondary level of health care to solve the illness of their child.

Criança com transtorno do espectro autista: cuidado na perspectiva familiar / Child with autistic spectrum disorder: care from the family

Objective: To know the experience of the family in the care of the child with Autism Spectrum Disorder (ASD) and to discuss possibilities of health care. Method: Descriptive research with qualitative approach, carried out with 15 families of children with ASD, living in two municipalities in the interior of the state of São Paulo, from October 2016 to March 2017. The Symbolic Interactionism was used as theoretical reference, and Narrative Analysis, as method. Results: Families perceive signs of autism, however, believe that there are not suspicious behaviors, but the child's personalities. When diagnosis is defined, family acceptance is painful and sad. The mother shows to be the main caretaker, while the father remains in the background. A significant change of direction of the family towards the care/attention/stimulation of the autistic child is observed. Conclusion: Unveiling family experience in the care of children with ASD amplifies strategies for reinforcement and adaptation.

Objetivo: Conocer la experiencia de la familia en el cuidado del niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y discutir posibilidades al cuidado en salud. Método: Investigación descriptiva con abordaje cualitativo, realizada con 15 familias de niños con TEA, residentes en dos municipios del interior del estado de São Paulo, en el período de octubre de 2016 a marzo de 2017. Se utilizó como referencial teórico el interaccionismo simbólico y como método, el análisis de narrativa. Resultados: La familia percibe signos del autismo, sin embargo, cree que no hay comportamientos sospechosos pero personalidades propias del niño. Cuando el diagnóstico es definido, la aceptación familiar es aflictiva. La madre demuestra un significativo direccionamiento para el cuidado/atención/estímulo al niño autista, mientras el padre permanece en la retaguardia. Conclusión: Revelar la experiencia familiar en el cuidado al niño con TEA potencializa estrategias de fortalecimiento y adaptación.

Objetivo: Conhecer a experiência da família no cuidado da criança com Transtorno do Espectro Autista e discutir possibilidades de cuidado em saúde. Método: Pesquisa descritiva, qualitativa, realizada com 15 famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo, no período de outubro de 2016 a março de 2017. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, e a Análise de Narrativa como método. Resultados: A família percebe sinais do Transtorno do Espectro Autista; entretanto, acredita que não existem comportamentos suspeitos, mas personalidades próprias da criança. Quando o diagnóstico é definido, a aceitação familiar é aflitiva. A mãe demonstra-se cuidadora principal, enquanto o pai permanece na retaguarda. Constata-se um significativo direcionamento da família para o cuidado/atenção/estímulo à criança autista. Conclusão: Desvelar experiência familiar no cuidado da criança com transtorno do espectro autista potencializa estratégias de fortalecimento e adaptação.